Pak se Gomez dozvěděla zprávu, která její plány ještě více změnila

Přistihla se, že se chytá každého útržku terminologie, na který si vzpomněla, aby se mohla vyrovnat s doporučeními svého lékaře. Fuller požádal, aby viděl důkaz, že nahromadění tekutiny v Jerryho mozku je stále vážné, ale říká, že doktor se na ni díval, jako by byla „hloupá“. Shunt by mohl vypustit tekutinu rychleji a dostat Jerryho z JIP dříve, ale Fullera napadlo, jestli je to jediná možnost. Nová magnetická rezonance nakonec ukázala, že tekutina se znovu vstřebává a zkrat nebyl nutný. Fuller měl pocit, že doktor nepředvídal ani nerespektoval její obhajobu života jejího syna. Uvažovala, jestli doktorův odpor vyslechnout její přání a vzít její názor vážně souvisí s její rasou.

Shanae Fuller a její syn (Julia Vassey)

V průzkumu provedeném First 5 Fresno, veřejnou organizací, která investuje do přímých zdravotních, bytových a vzdělávacích služeb pro malé děti a jejich rodiny, vědci měřili, jak se maminky cítily během perinatálního období, v období těsně před, během a po narození. Studie se ptala, zda lékaři pacienta nebo pediatr jejich dítěte prokázali „kulturní citlivost“ během péče. Čtyřicet čtyři procent maminek odpovědělo ne.

Navzdory těmto reakcím bylo za posledních pět let podáno pouze 10 stížností na gynekologické porodnice ve Fresnu. Nízká čísla pravděpodobně nejsou odrazem systému bez stížností, ale systému, jehož systém stížností nefunguje dobře.

Black Infant Health je kalifornský program veřejného zdraví s regionálními kancelářemi, které pracují přímo s černými ženami, které jsou těhotné nebo čerstvé maminky. Fanta Nelson, koordinátorka programu ve Fresnu, uvedla, že mnoho jejích klientů si nestěžuje, protože se během pobytu v nemocnici bojí odplaty. Obávají se, že by jim lékaři mohli věnovat méně pozornosti, uspěchat vyšetření nebo je potrestat delší čekací dobou, pokud je nahlásí. Jiní vidí špatné zacházení jako status quo. Když mají její klienti špatnou zkušenost s nemocnicí, říká Nelson, krčí rameny a říkají: „Stalo se mi to. Není to poprvé.” Fullerová řekla, že po svých zkušenostech nikdy neuvažovala o podání stížnosti.

Joe Prado, ředitel divize komunitního zdraví na ministerstvu veřejného zdraví v okrese Fresno, říká, že aby všichni poskytovatelé péče skutečně respektovali a chápali rozmanitost, vyžadovalo by to systémový přístup ke školení o kompetencích. Takovou změnu přirovnal k přijetí zákona o přenositelnosti a odpovědnosti zdravotního pojištění (HIPAA). „Kdykoli chcete zavést něco takového rozsahu, bude to muset být řízeno legislativou,“ říká.

Napětí a újma z negativní zkušenosti v nemocnici nepochází pouze z praktikujících. Jednoduše mít dítě na JIP vystavuje rodiče riziku posttraumatické stresové poruchy (PTSD). Na každé tři maminky, jejichž miminka jsou ohřívána inkubátorem, jedna maminka splňuje kritéria pro PTSD při přijetí jejich kojence na JIP. Tato zkušenost má trvalé následky. Zatímco 10 až 15 procent matek zdravých dětí splňuje kritéria pro poporodní depresi, jedna studie ukazuje, že příznaky poporodní deprese lze nalézt u nejméně poloviny matek dětí na JIP.

Stres může začít okamžitě. Těsně poté, co se Fullerovo dítě narodilo, sledovala, jak s ním vrtulník letí na nouzovou operaci 15 mil daleko. Její matka a přítel okamžitě odjeli, aby se setkali s helikoptérou na Jerryho operaci. Najednou byla sama, ponořená do vlastních obav z toho, co se stane s jejím dítětem dál. Stres z JIP může být neúprosný, může setrvávat mezi návštěvami a po propuštění.

Pět měsíců po narození jejího syna se Gomezova rodina připravovala vzít Rodriga domů z NICU. Domov byl osvobozující, ale zároveň děsivý, bez záruky bdělého oka lékařského personálu a bez pípajícího sledování každé Rodrigovy tělesné funkce. Pak se Gomez dozvěděla zprávu, která její plány ještě více změnila.

Jen pár týdnů předtím, než byl Rodrigo propuštěn, Gomez zjistila, že je znovu těhotná. Zatímco Rodrigovu předčasnému porodu nepředcházely žádné známé rizikové faktory, krátké intervaly mezi těhotenstvími jsou rizikovým faktorem pro předčasný porod. Když Gomez šla do svého OB/GYN na 16týdenní prohlídku, její sestra vysvětlila, že její děložní hrdlo ztenčuje a že by měla zvážit chirurgický zákrok zvaný cerkláž, aby se děložní čípek sešil. Postup by mohl propíchnout a protrhnout pytel kolem plodu. Gomez se rozhodl týden počkat, aby viděl, jak se věci vyvinou.

“Když jsem se vrátil, bylo to ještě tenčí,” říká Gomez. Sestry poslaly Gomeze do nemocnice, ale na zásah už bylo pozdě. V 17 týdnech byl Gomez rozšířený. “Udělali [] ultrazvuk a mohli ji vidět. Byla naživu a viděl jsem ji v pohybu. Slyšel jsem tlukot jejího srdce,“ řekl mi Gomez. “Bylo kolem 8:00, když jsme naposledy slyšeli tlukot jejího srdce.” Gomez a její manžel šli domů, kde věděli, že porodí mrtvé dítě. Pojmenovali ji Sarita.

Gomez říká, že mít jejího syna Rodriga, který se právě vrátil domů z NICU, ji zaměstnalo a nepotopila se do úplné tmy. Saritu pohřbili 4. ledna. 6. ledna se Gomez vrátil do práce. Maskovala svou bolest a oblékla se tak, aby odpovídala očekáváním síly spojené s mateřstvím. “Když se pokusíš odložit smutek stranou, vrátí se.” S pomstou,“ říká Gomez. “A přesně to se stalo mně.”

Kolem začátku května mi Gomez řekla, že začala pociťovat vysilující depresi. Najednou musela sjet z dálnice, aby se nekontrolovatelně rozplakala. Gomez nakonec oslovila svého lékaře, který ji poslal k terapeutovi. „Vyhledávání těchto služeb je stigma duševního zdraví,“ říká.

Duševní zdraví matky souvisí s tím, jak se její dítě vyvíjí, přizpůsobuje a učí, podle doktorky Cassandry Joubertové, ředitelky Central California Children’s Institute. Joubertová již 10 let studuje duševní zdraví matek a kojenců ve Fresnu a říká, že kvalita vztahu matka-dítě v nejranější části života dítěte je silným prediktorem dětské pohody. “Pokud je matka v depresi, není schopna dát svému dítěti prostřednictvím interakce a pečujícího vztahu to, co dítě potřebuje pro zdravý vývoj mozku,” říká Joubert.

Návrh zákona předložený kalifornským zákonodárným sborem by vyžadoval, aby poskytovatelé kontrolovali úzkostné poruchy a poruchy nálady během prenatálních a poporodních návštěv a návštěv u zdravých dětí. Legislativa ve skutečnosti činí pro poskytovatele zločinem neprověřovat své pacienty. A přesto pouze polovina městských poskytovatelů porodních a gynekologických porodnic uvedla, že formálně vyšetřují matky na depresi, což je odrazem národního vzoru. O něco více než polovina všech poskytovatelů perinatální medicíny uvedla, že toho o mateřské depresi neví dost. Tři čtvrtiny poskytovatelů, včetně poskytovatelů behaviorálního zdraví, uvedly, že nebyli vyškoleni, aby se vypořádali s poruchami nálady souvisejícími s těhotenstvím.

Odborníci jako Joubert a Capitman se domnívají, že je také důležité zaměřit se na kulturně specifičtější přístupy k poskytování služeb léčby duševního zdraví pro komunity s nedostatečnými službami. Některé alternativní přístupy již v systému existují prostřednictvím Black Infant Health.

La’Shawn Gaines je 30letá matka, která žije ve Fresnu. Do Kalifornie se přestěhovala poté, co prožila hurikán Katrina, o jehož psychologických účincích se v její rodině nikdy nemluvilo. Poté, co během prvního těhotenství navštívila gynekologa/porodnici, zjistila, že její roky utrpení se jmenovaly: deprese. Její lékař navrhl, aby našla terapeuta, ale říká, že ji formálně neprověřovali ani nesledovali. Gaines mi řekl, že poté, co se její dcera v roce 2010 narodila, se stala alkoholičkou. “Nevěděla jsem, jak získat pomoc,” říká. Trvalo roky, než vyhledala odbornou pomoc.

La’Shawn Gaines a její dívky v jejich domě ve Fresnu (Margaret Katcher)

V roce 2017, kdy byla Gaines těhotná se svým nejmladším dítětem, příznaky deprese přetrvávaly. Fyzicky recenzeproduktu.top se stáhla, izolovaná ve své ložnici s přikrývkami visícími přes okna. Emocionálně se stáhla, neschopná udělat víc než naprosté minimum, seděla otupěle, když se její dvě děti pokoušely rozesmát. Jednoho rána u jejích dveří zazvonil zvonek. Skrz okno uviděla osamělou ženu Megan Blackovou a otevřela dveře. Black vysvětlila, že je součástí Black Infant Health, a zeptala se, zda by mohla Gainesovi nabídnout nějakou pomoc. Black se brzy stala Gainesovou případovou manažerkou a zvala ji na rodičovská setkání a prenatální skupiny.

Black Infant Health Zdravotníci, jako je Black, navštěvují domácnosti v oblastech s koncentrovanou chudobou. Pokud si všimnou matek nebo těhotných žen, osloví je přímo a zeptají se, zda nepotřebují podporu. Po několika týdnech schůzek Gaines řekla Blackové, že je v depresi a neví, kde hledat pomoc. “Mám tady terapeuty,” řekl jí Black s odkazem na Black Infant Health. “Mohu vám dát doporučení.” Bylo to tak jednoduché.

Tyto iniciativy vyžadují investice a ministerstvo veřejného zdraví ve Fresnu říká, že cílené programy jsou často první, kdo ztratí finanční prostředky, když se sníží rozpočty. V nedávné historii Fresna se zdálo, že změny ve výdajích na péči o matku a dítě měly vážné důsledky. Během deseti let po založení pobočky Black Infant Health ve Fresnu v roce 1991 se míra dětské úmrtnosti černochů v okrese snížila o dvě třetiny, z 37 na 11 na 1000 narozených dětí. Pak ale přišly škrty ve financování. V roce 2007 měla společnost Fresno Black Infant Health 11 zaměstnanců a rozpočet 1,3 milionu dolarů. Po ekonomické recesi v roce 2010 měla organizace dva zaměstnance a rozpočet 250 000 $. V tomto časovém období se míra dětské úmrtnosti černochů v okrese více než zdvojnásobila na 27. To je téměř trojnásobek celostátního průměru v daném roce. Rosemary Rahn z ministerstva veřejného zdraví říká, že věří, že snížení rozpočtu na zdraví matek a dětí vedlo ke zvýšení nepříznivých porodních výsledků.

Existuje mnoho faktorů, které mohou způsobit výkyvy v míře předčasných porodů a kojenecké úmrtnosti, ale to, co se stalo ve Fresnu, naznačuje korelaci mezi sníženým financováním služeb, jako je BIH, a kojeneckou úmrtností. Joubert říká, že přizpůsobená podpora by neměla být vnímána jako doplněk k základní péči; mělo by to být považováno za základní princip základní péče. „Trpíme na úrovni místní komunity. Trpíme na státní úrovni. Trpíme jako národ, pokud tyto rozdíly neuznáme,“ říká Joubert. “Veškerý ten tlak na to, abychom ‚potřebujeme přístupy založené na důkazech‘.” No, k čemu jsou důkazy, když je nepoužijete?”

Poté, co Gomez ztratila Saritu v roce 2017, měla dobrou lékařskou péči, aby se fyzicky zotavila, a našla poradce, který jí pomohl zotavit se psychicky. S manželem se pokusili znovu otěhotnět a podařilo se. Za ta léta se toho hodně naučila. S intervencemi začala v osmi týdnech. 21. dubna Gomez znovu porodila. Tentokrát byl porod brzy, ale jen o několik týdnů. Porodila Francisca Xaviera, zdravého pětikilového a pětiuncového chlapce císařským řezem. Když slyšela jeho pláč, řekla, že to byl ten nejkrásnější zvuk na zemi.

Julia Vassey přispěla reportáží k tomuto příběhu.

Nadrozměrný plakát Seinfeld postava Kramer dohlíží na každodenní rutinu Phila Rizzuta. Když Rizzuto, pojmenovaný po slavné zastávce New York Yankees, spolkne své pilulky v 6 hodin ráno, Kramer se nad ním rýsuje a vypadá tázavě. Totéž platí pro dávky v 9:00, poledne, 18:00 a půlnoci, každá hrst pilulek umístěná v pečlivě označeném pohárku Dixie. “Žiju na lécích,” říká.

Poslechněte si audio verzi tohoto článku:Hlavní příběhy, čtěte nahlas: stáhněte si aplikaci Audm pro svůj iPhone.

Rizzutův každodenní život v Haverhillu ve státě Massachusetts je litanií výzev: jeho pobočníci musí zvednout jeho ochrnuté nohy z postele na jeho motorizovaný invalidní vozík a zpět; udržujte vak, který sbírá jeho moč, čistý; inklinovat k zející ráně na zadku, která se vytvořila, když byl ponechán ležet v posteli příliš dlouho; a pomozte mu vyhnout se panice, která by mohla postihnout kohokoli v jeho situaci – to poslední je obzvláště obtížné, protože Rizzutova obsedantně-kompulzivní porucha ho nutí dělat všechno pro sebe.

Po více než roce nouzové a rehabilitační péče po ničivé autonehodě se Rizzuto přestěhoval do bytového komplexu provozovaného YMCA v tomto drsném novoanglickém městě. Ale stále snášel neustálé lékařské pohotovosti. „Tolik jsem byl tam a zpět a v nemocnicích a mimo ně, jako bych nevěděl, že tady mám byt,“ říká 56letý muž sedící ve svém malém ateliéru. Jeho otevřená rána se neustále infikovala; jeho bránice, oslabená zraněním a neschopností přestat kouřit, ho nechala lapat po dechu; jeho sáček na sběr moči vyklouzl; jeho démoni se ho neustále zmocňovali. Vláda nakonec pokryla náklady na jeho péči, ale neutuchající potřeba lékařské péče byla vyčerpávající a ponižující.

Poté se rozhodl pro program zdravotní péče v Massachusetts s názvem One Care, který se zaměřuje na lidi s komplexními zdravotními potřebami, kteří jsou na Medicare. One Care poskytuje 71 hodin asistenční podpory týdně, dvakrát týdně návštěvu masážního terapeuta, dvakrát měsíčně psychiatrickou péči, podpůrnou skupinu pro vozíčkáře a zdravotní sestru, která dohlíží a koordinuje Rizzutovu péči. Pokud má problémy mezi návštěvami – nebo si chce jen promluvit – je k dispozici po telefonu, dokonce i o víkendech a mimo pracovní dobu. Nyní má jeho život rutinu a disciplínu, která udržuje nouzové situace na uzdě. „Je to rozdíl…“ říká, neschopný plně vyjádřit svou vděčnost. Odhaduje, že jeho návštěvy v nemocnici klesly nejméně o 75 procent od doby, kdy se o jeho zdraví postaral program One Care. “Hrozně nerad bych je neměl.”

Program, který pomohl Rizzuto, je součástí celonárodního hnutí za zlepšení péče o lidi, kteří se potýkají s velmi komplikovanými zdravotními potřebami – tzv. super-uživatelé— 5 procent pacientů, kteří tvoří asi polovinu výdajů na zdravotní péči v zemi. (Chirurg a Newyorčan spisovatel Atul Gawande nastínil problém a jedno řešení v definitivním článku z roku 2011 o Camdenské koalici poskytovatelů zdravotní péče.) Některé z těchto superuživatelských programů říkají, že po několika letech poskytují úspory nákladů až o 20 až 40 procent. poskytují výhody nabízené společnosti Rizzuto: méně stresujících návštěv v nemocnici, lepší duševní a fyzické zdraví a uspokojení z toho, že je s vámi zacházeno jako s člověkem, nikoli s balíkem problémů. Program toho dosahuje posunutím zaměření lékařské péče. Ošetřující tým se místo toho, aby na komplikace reagoval, snaží jim předcházet. „Nemůžete se ani dostat k lékařskému problému, dokud nezjistíte: Mají kde spát, mají bydlení, o které nepřijdou, mají jídlo v lednici, mají lednička?” říká Christopher Palmieri, prezident a generální ředitel neziskové Commonwealth Care Alliance, která spravuje 80 procent pacientů One Care, včetně Rizzuta.